Los vecinos de Tanos organizan el 18 de abril una fiesta solidaria para ayudar a Adriana y dar visibilidad al gen IQSEC2
En el colegio Pintor Escudero Espronceda, desde las 13.00 horas, con hinchables y actuaciones de Fonso Blanco, la Escuela Municipal de Folclore de Torrelavega, Mangata o Aguas Tranquilas. Los fondos que se obtengan se donarán a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, que impulsa proyectos de investigación y apoya a las familias afectadas
El pueblo de Tanos siempre ha destacado por su solidaridad y unión vecinal. Y, en este sentido, para ayudar a Adriana y su familia, además de a todas las familias que viven con el gen IQSEC2, y las que lo harán en el futuro, ha organizado una fiesta solidaria para recaudar fondos que permitan investigar sobre esta patología, prácticamente desconocida, y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que la sufren.
El evento se celebrará este próximo 18 de abril una fiesta solidaria para recaudar fondos que ayuden en la investigación del gen IQSEC2 y dar visibilidad a la enfermedad rara que padece Adriana, una niña de siete años y vecina de Tanos, cuya patología se ha diagnosticado en tan solo 17 menores en España.
La fiesta será en el colegio Pintor Escudero Espronceda desde las 13.00 horas y el programa incluye hinchables y actuaciones musicales de Fonso Blanco, la Escuela Municipal de Folclore de Torrelavega, Mangata o Aguas Tranquilas.
Esta iniciativa, que ya se ha desarrollado en otros puntos del municipio como, recientemente, de la mano del local de hostelería La Solera de Torres, está impulsada por familiares y vecinos de Adriana, así como asociaciones del barrio La Castañera.
Los fondos que se obtengan se donarán a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, que impulsa proyectos de investigación y apoya a las familias afectadas por esta patología, que hace que los niños que la padezcan tengan una dependencia total para realizar sus actividades básicas.
En un comunicado, la asociación vecinal espera que este evento "no se valore únicamente por la cuantía económica que se consiga reunir, sino por su capacidad para situar en la agenda pública una enfermedad prácticamente desconocida".
Los impulsores confían en que esta primera edición "marque el inicio de una cita anual estable que contribuya a mantener viva la atención sobre el IQSEC2 y a sostener en el tiempo las líneas de investigación abiertas".